2025年2月25日,第三屆罕見病公益音樂會順利舉辦,成為社會關注罕見病領域的一次盛會。此次音樂會由阿里巴巴公益、阿里健康公益、病痛挑戰基金會聯合主辦,吸引了眾多醫療專家、企業代表等參與,共同聚焦罕見病問題。
解碼生命密碼的“科技奶粉”
在音樂會現場,來自韓國的嘉賓帶來了前沿的理念與經驗。韓國丙酸血癥患者兼男中音歌唱家樸珉奎先生,韓國先天性代謝異常協會李泰英會長,以及金淑子兒童醫院代表院長金淑子女士,他們的發言強調了對罕見病群體支持的重要性。阿里健康發起的“檸檬寶寶關愛行動”倡議聯合24家新生兒篩查中心及綜合性兒科醫院,共同推進罕見病早期篩查工作。該倡議旨在推動“新生兒篩查-精準診療-終生管理”的科學防控管理體系落地,探索檸檬寶寶(甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者)早篩早治、多方助力的可持續幫扶路徑。
“無數案例證明,早期篩查和診斷并配合合理的治療干預,可有效提高代謝疾病患兒的生活質量。金淑子兒科醫院(韓國遺傳學研究所)現已配備全套遺傳代謝疾病檢測設備,斥資數億打造新生兒重癥監護室,實現‘一站式’精準診療。盡管檢測費用無法報銷導致運營艱難,但想到焦急等待結果的患兒家庭不再輾轉求醫,便覺這份堅持值得。”韓國金淑子兒童醫院院長在分享環節指出,每日乳業正用科技改寫生命劇本,讓每個降臨人世的生命都能享有平等的健康權利。
【金淑子兒童醫院代表院長金淑子】
【韓國先天性代謝異常協會李泰英會長】
堅守理念開展社會貢獻活動
值得一提的是,每日乳業作為韓國代表性乳制品企業,在罕見病健康領域貢獻卓越。每日乳業擁有 50 年歷史,一直秉持 “不讓任何一個孩子被忽視,健康茁壯成長” 的理念開展社會貢獻活動。尤其是在為先天性代謝異常疾病兒童生產特殊配方奶粉方面,成績斐然。特殊奶粉生產難度遠超普通奶粉,需要極高的技術水平與精密工藝。每日乳業憑借長期的研究與開發,成功攻克難題,生產出能為患兒提供精準營養的特殊奶粉,彰顯了其卓越的技術實力與質量管理體系。
沉淀鑄就品質標桿
每日乳業憑借長期的研究與開發,組建了專業的科研團隊,投入大量資源進行技術攻關。經過無數次的實驗與改進,成功攻克了一道道技術難題,生產出能為患兒提供精準營養的特殊醫學用途配方奶粉。例如,針對苯丙酮尿癥患兒,特殊醫學用途配方奶粉中嚴格控制苯丙氨酸的含量,同時科學添加其他必需氨基酸、維生素和礦物質等營養成分;對于甲基丙二酸血癥患兒,特殊醫學用途配方奶粉則精準調整脂肪酸等營養物質的配比。這一系列特殊配方奶粉的成功研發與生產,彰顯了每日乳業卓越的技術實力與嚴格的質量管理體系。
【圖說：先天性代謝異常患兒所需的特殊醫學用途配方奶粉】
與阿里達成公益合作戰略
自 2024 年5月與阿里健康達成戰略合作后,每日乳業迅速行動,通過高效的物流配送體系,將特殊配方奶粉跨越國界,送到了中國先天性代謝異常疾病兒童手中。在配送過程中,每日乳業與阿里健康緊密協作,對特醫奶粉運輸的溫度、濕度等環境條件進行實時監控,確保特醫奶粉質量不受影響。
通過此次公益音樂會,每日乳業再次展現其對罕見病健康領域的重視。未來,它將繼續憑借技術優勢,加大研發投入,拓展產品種類,為全球罕見病患兒提供更多優質的營養支持,助力改善他們的健康狀況,推動罕見病醫療健康事業的發展。
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