2月26日，在2022年國際罕見病日到來之際，江蘇省醫學會罕見病分會、北京病痛挑戰公益基金會、南京醫科大學附屬兒童醫院、江蘇省婦女兒童福利基金會聯合水滴公益啟動“罕見病醫療援助工程江蘇專項”。這是水滴公益聯合北京病痛挑戰公益基金會實行罕見病醫療援助工程以來，繼浙江、山西、山東專項落地后，地方專項落地的第四站。
據悉，“罕見病醫療援助工程江蘇專項”將重點支持國家罕見病目錄內的江蘇患者，尤其是納入江蘇省保障政策但仍有支付壓力患者群體。該工程作為社會力量參與罕見病醫療保障體系的補充嘗試，為下一步全國范圍內罕見病多方共付、慈善援助等舉措奠定基礎。
水滴方面介紹，罕見病醫療援助工程是首個全國性、全面覆蓋《第一批罕見病目錄》罕見病病種的民間公益援助項目，通過響應國家罕見病保障政策，為罕見病群體提供醫療資源轉介、各地醫保政策信息、最新藥物進展、個案資金援助等全方位支持。
2020年，水滴公益聯合北京病痛挑戰公益基金會發起罕見病醫療援助工程多方共付計劃，作為社會力量著力解決罕見病群體的醫保外支付問題。截至2022年1月，水滴公益聯合開展的罕見病多方共付計劃共援助罕見病患者231人次，累計撥付資金434.8萬余元。
值得一提的是，水滴公司探索的多方共付模式此前已在淄博得到實踐。2021年9月，水滴公司運營的“淄博齊惠保”上線，并支持淄博醫保局共建淄博市“因醫救助一站式服務系統”。在惠民保框架外，項目還建立了罕見病多層次保障整體方案，在基本醫保、大病保險、商業保險/齊惠保、醫療救助的基礎上，通過“水滴籌+專項公益基金+聯合藥企保障罕見病患者用藥”的模式，對淄博罕見病群體進行再救助。
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