諾西那生鈉注射液，這種藥大多數人可能根本沒聽說過，但對于罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者來說，它是不折不扣的救命藥，只是價格曾經一度高達每瓶70萬元。
但就在近日，諾西那生鈉注射液正式納入醫保目錄，價格只要3萬多。
消息一出，不少患者家屬都難掩激動之情：“哭了，終于等到了。”“孩子有救了。”“我激動地老掉淚，孩子的病真治得起了。”
這是怎么做到的？
據悉，諾西那生鈉注射液由渤健公司研制，2019年2月獲得國家藥監局批準，成為中國首個治療SMA的藥物，上市初期定價高達69.97萬元，今年年初降到55萬元，但依然是絕大多數患者可望而不可及的。
去年8月，廣東一位SMA患者的母親曾向國家藥品監督管理局提交信息公開申請，希望了解添加諾西那生鈉注射液的采購方式和國內定價依據。
國家醫保局回復說，諾西那生鈉注射液的價格是由藥企自行決定，而之所以一直居高不下，除了藥物的原材料、研發成本等，還有藥企的利潤問題，以及藥物目前在國內仍處于市場壟斷。
其實，早在諾西那生鈉注射液上市初期，便被納入了醫保談判日程，國家一直希望和相關藥企談判，將價格降下來，滿足患者需要。
今年11月11日，國家醫保局和藥企進行了長達一個半小時的談判，諾西那生鈉注射液的價格一路從53680元最終被砍到了33000元。
中南財經政法大學公共管理學院副教授于長永表示，對于藥企來說，罕見藥的研發成本高昂，病患少，銷量有限，成本無法大規模攤薄，高價在所難免，而且在專利保護期內，藥企往往也會刻意抬高價格，賺回成本。
為何最終能降到3萬多？于長永分析，在醫保談判現場，擁有戰略購買能力的國家醫保局與藥企談判，手中的籌碼是“以量換價”，談的是“團購價”。
談判代表張勁妮也所言，如果這個藥能進入醫保目錄，以中國的人口基數，中國政府為患者服務的決心，很難找到這樣的市場了。
降價之后，渤健生物官方也做了簡短回應稱，諾西那生鈉注射液是首次參與醫保談判，也是首個被納入國家醫保目錄的高值罕見病藥物，“將大舉改善中國SMA患者的治療現狀，切實減輕其治療經濟負擔”。
SMA脊髓性肌萎縮癥是一種相對常見的罕見病，每40-50人就有一人攜帶致病基因。攜帶者不會有任何癥狀，但如果兩個攜帶者結婚，每次懷孕就都有25%的概率會生下患兒。
因為一段異常的基因，患者全身的肌肉陷于無力和萎縮，各種運動功能會逐漸喪失，不能動、不能進食、直到最后，不能呼吸，患兒壽命大多不超過2歲。
據估算，我國目前有二到三萬名SMA患兒。
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